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miércoles, 27 de febrero de 2013

Elena y la maldición de Nemo

La familia de una niña de 7 años que padece una enfermedad rara busca fondos para financiar terapias

27.02.13 - 00:58 - JUAN ESTEBAN POVEDA | JAÉN.

Para Elena, de siete años, Nemo no es el nombre de un gracioso pececillo al que su padre busca a través del océano. Nemo es su maldición. Nemo le provoca manchas en la piel, la sume en terrores y fobias, no le permite seguir el ritmo en el colegio, la tumba con ataques epilepsia, le pone los pies zambos, le ulcera los ojos, le causa dolores en las piernas y rigidez en los tendones y le impide regular la temperatura en verano (no suda, un peligro cuando hace mucho calor), entre otros males. Nemo es el nombre de un gen defectuoso en el cromosoma X. El origen de una enfermedad conocida como 'Incontinentia pigmenti'. Una enfermedad rara. Se da en uno de cada 50.000 nacimientos (sólo sobreviven las niñas), pero los casos diagnosticados son muchos menos. «Nos han dicho que hay otras 22 niñas así en España», asegura la madre de Elena, María Josefa Iñiguez, de 38 años y vecina de Mengíbar. Junto a Juan Velasco, albañil de 52 años, ha emprendido una campaña para recaudar fondos con los que financiar terapias y tratamientos para su hija. Ya están recogiendo tapones de plástico.
Elena y la maldición de NemoLa 'Incontinentia pigmenti' es incurable, pero los mil males asociados tienen solución. «Las terapias y tratamientos son lo que mantienen a mi hija, lo impiden que se venga abajo. Son su mejor medicina. No podemos dejar que se quede sin ellas», asegura María Josefa. El SAS le ha prescrito tratamiento farmacológico, apoyo psicopedagógico y estimulación para que se integre en su grupo por parte de profesores y monitores (tiene fobia al ruido, a la oscuridad, al alboroto, a la gente corriendo). Además va a natación, sevillanas, logopeda, psicólogo y fisioterapia. La asociación 'Abriendo Camino' de Mengíbar les facilita algunas horas de terapia. Pero para la mayoría de las cosas hay que pagar. Y la asistencia pública no cubre todas las medicinas, cremas, sesiones y complementos. «Se nos van más de 400 euros al mes», indica María Josefa. «Demasiado para el salario de un peón de albañil», añade.
Las autoridades estiman que en España hay unos tres millones de afectados por este tipo de enfermedades denominadas raras. Si esta estimación es correcta, en la provincia de Jaén habría más de 40.000 afectados. La queja de pacientes y asociaciones es que no se destinan recursos a investigación y tratamiento para sus males. «Estas enfermedades tienen un gran impacto personal y social, porque la mayoría son hereditarias, se inician en edades tempranas y tienen una gran complejidad terapéutica, además de una creciente demanda a la que los profesionales tenemos que adaptarnos», señala Concepción Sierra, pediatra responsable de la consulta para enfermedades raras del Complejo Hospitalario de Jaén. Esta semana ha organizado unas jornadas para formar a los profesionales sobre este tipo de problemas.
«Un pajarillo»
Elena lo mira todo desde un rincón, desconfiada. Sabe que ella es el centro de la conversación. De vez en cuando sonríe. Pero no habla. Cuando se aburre va a buscar a 'Cuqui', un perrillo. Corretea un momento con él antes de sentarse otra vez, ahora junto a su madre. «Con el perro se lleva bien, a otros animales les tiene pánico. En el colegio tiene una amiga, pero no juega en los recreos. Se va a la biblioteca o con la maestra. Aquí en la casa está casi todo el tiempo detrás de mi, como un pajarillo. Necesita terapias de grupo, pero no se las podemos dar. ¿El futuro? No sabemos cómo evolucionará», dice María Josefa.
Lo único que está en su mano es mantener el nivel de atenciones para que no pierda movilidad, supere sus fobias y no se retrase aún más respecto a los niños de su edad (ya ha perdido un curso escolar). Las ayudas han sufrido recortes. La menor tiene reconocida una discapacidad del 49%y cada seis meses recibe una prestación de 500 euros. Este año aún la familia aún no ha recibido una beca de 1.800 que venían ingresando en los últimos años. Y no quieren privarla de ninguna de las terapias. Así que se han puesto a recoger tapones.
«Nos están ayudando en Mengíbar, y en otros sitios. Amigos de Madrid, de Linares, un médico de Navas, en Bailén, donde también se recogieron miles de tapones para un niño enfermo, en Espeluy. Hemos puesto cajas en comercios y colegios», explica la madre. Ella ya sabe lo que es luchar contra otra enfermedad rara. Otro hijo, ahora adolescente, sufrió otro mal distinto, «ya superado». Ahora el problema es la maldición de Nemo.

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