La familia de una niña de 7 años que padece una enfermedad rara busca fondos para financiar terapias
27.02.13 - 00:58 - JUAN ESTEBAN POVEDA | JAÉN.
Para Elena, de siete años, Nemo no es el nombre de un
gracioso pececillo al que su padre busca a través del océano. Nemo es su
maldición. Nemo le provoca manchas en la piel, la sume en terrores y
fobias, no le permite seguir el ritmo en el colegio, la tumba con
ataques epilepsia, le pone los pies zambos, le ulcera los ojos, le causa
dolores en las piernas y rigidez en los tendones y le impide regular la
temperatura en verano (no suda, un peligro cuando hace mucho calor),
entre otros males. Nemo es el nombre de un gen defectuoso en el
cromosoma X. El origen de una enfermedad conocida como 'Incontinentia
pigmenti'. Una enfermedad rara. Se da en uno de cada 50.000 nacimientos
(sólo sobreviven las niñas), pero los casos diagnosticados son muchos
menos. «Nos han dicho que hay otras 22 niñas así en España», asegura la
madre de Elena, María Josefa Iñiguez, de 38 años y vecina de Mengíbar.
Junto a Juan Velasco, albañil de 52 años, ha emprendido una campaña para
recaudar fondos con los que financiar terapias y tratamientos para su
hija. Ya están recogiendo tapones de plástico.
La 'Incontinentia pigmenti' es incurable, pero los mil
males asociados tienen solución. «Las terapias y tratamientos son lo que
mantienen a mi hija, lo impiden que se venga abajo. Son su mejor
medicina. No podemos dejar que se quede sin ellas», asegura María
Josefa. El SAS le ha prescrito tratamiento farmacológico, apoyo
psicopedagógico y estimulación para que se integre en su grupo por parte
de profesores y monitores (tiene fobia al ruido, a la oscuridad, al
alboroto, a la gente corriendo). Además va a natación, sevillanas,
logopeda, psicólogo y fisioterapia. La asociación 'Abriendo Camino' de
Mengíbar les facilita algunas horas de terapia. Pero para la mayoría de
las cosas hay que pagar. Y la asistencia pública no cubre todas las
medicinas, cremas, sesiones y complementos. «Se nos van más de 400 euros
al mes», indica María Josefa. «Demasiado para el salario de un peón de
albañil», añade.
Las autoridades estiman que en España hay unos tres
millones de afectados por este tipo de enfermedades denominadas raras.
Si esta estimación es correcta, en la provincia de Jaén habría más de
40.000 afectados. La queja de pacientes y asociaciones es que no se
destinan recursos a investigación y tratamiento para sus males. «Estas
enfermedades tienen un gran impacto personal y social, porque la mayoría
son hereditarias, se inician en edades tempranas y tienen una gran
complejidad terapéutica, además de una creciente demanda a la que los
profesionales tenemos que adaptarnos», señala Concepción Sierra,
pediatra responsable de la consulta para enfermedades raras del Complejo
Hospitalario de Jaén. Esta semana ha organizado unas jornadas para
formar a los profesionales sobre este tipo de problemas.
«Un pajarillo»
Elena lo mira todo desde un rincón, desconfiada. Sabe que
ella es el centro de la conversación. De vez en cuando sonríe. Pero no
habla. Cuando se aburre va a buscar a 'Cuqui', un perrillo. Corretea un
momento con él antes de sentarse otra vez, ahora junto a su madre. «Con
el perro se lleva bien, a otros animales les tiene pánico. En el colegio
tiene una amiga, pero no juega en los recreos. Se va a la biblioteca o
con la maestra. Aquí en la casa está casi todo el tiempo detrás de mi,
como un pajarillo. Necesita terapias de grupo, pero no se las podemos
dar. ¿El futuro? No sabemos cómo evolucionará», dice María Josefa.
Lo único que está en su mano es mantener el nivel de
atenciones para que no pierda movilidad, supere sus fobias y no se
retrase aún más respecto a los niños de su edad (ya ha perdido un curso
escolar). Las ayudas han sufrido recortes. La menor tiene reconocida una
discapacidad del 49%y cada seis meses recibe una prestación de 500
euros. Este año aún la familia aún no ha recibido una beca de 1.800 que
venían ingresando en los últimos años. Y no quieren privarla de ninguna
de las terapias. Así que se han puesto a recoger tapones.
«Nos están ayudando en Mengíbar, y en otros sitios. Amigos
de Madrid, de Linares, un médico de Navas, en Bailén, donde también se
recogieron miles de tapones para un niño enfermo, en Espeluy. Hemos
puesto cajas en comercios y colegios», explica la madre. Ella ya sabe lo
que es luchar contra otra enfermedad rara. Otro hijo, ahora
adolescente, sufrió otro mal distinto, «ya superado». Ahora el problema
es la maldición de Nemo.
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